Samtang sa usa ka miting, ako (Ben) mibati nagbuzz akong phone sa akong bulsa. Milukso ang akong kasingkasing, hinayhinay nga mitulo ang singot sa akong agtang. Gipiyong nako akong mga mata ug naglaum nga dili kadto usa ka makalilisang nga tawag gikan sa eskwelahan. Kadto mao. Gipasaylo nako ang akong kaugalingon gikan sa miting ug migawas sa hallway. Sama sa gilauman, ang eskwelahan sa akong anak naglisud kanila ug nagkinahanglan nga ako silang kuhaon. Mibalik ko aron mangayo og pasaylo sa pag-adto og sayo ug miapil sa nahabilin nga miting gikan sa akong telepono samtang nag-jogging ko sa estasyon sa tren aron makauli.
Nahitabo kini hapit usa ka dosena nga mga higayon sa miaging pipila ka bulan. Unom ka bulan ang milabay ang akong anak wala na sa sistema sa publikong eskwelahan.
Ang mga ginikanan sa mga bata nga neurodivergent – nga pareho kanamo – makasinati og personal nga mga hagit nga lisud ipasabut. Adunay daghang mga hinungdan niini – ang kakulang sa (labi na tukma) nga representasyon sa neurodiversity sa media, ang mito sa “perpekto” nga pamilya, ang pagpit-os nga mahimong “hingpit” nga ginikanan o makabaton sa “hingpit” nga anak, ang sosyal ilusyon sa media. Apan kini ang tanan nag-abut sa kini kanunay nga kapoy kaayo aron makasulod sa mga pagpatin-aw sa trabaho sa ibabaw sa tanan nga atong giatubang. Ang uban kanato nag-summarize niini nga mga kasinatian sa mga pulong sama sa “autism” o “developmentally delayed,” apan kon ang usa ka tawo wala pa makasulbad niini nga mga isyu, wala silay ideya kon unsa ang gipasabot niadtong mga pulonga.
Kini nga mga personal nga mga hagit nagpasabut usab nga ang mga ginikanan sa mga bata nga neurodivergent nagdala og bag-ong mga abilidad sa ilang trabaho lapas sa mga kahanas nga may kalabotan sa trabaho, nga gihimo sa usa ka dili tipikal nga kahimtang sa pagkaginikanan. Sa mga termino sa pagplano ug pagdumala sa oras, kami mga eksperto sa pagtagna sa malampuson nga mga timeline, ug labi ka mabinantayon batok sa mga babag sa mga katuyoan sa usa ka team.
Kung gamiton nato kini nga mga kahanas ug molambo sa trabahoan, ang mga kauban kinahanglan nga mas masabtan ang atong kahimtang sa pagkaginikanan. Sa personal nga mga konteksto, ang kakulang sa pagsabot mahimong makalagot: mga higala nga masuko kon masipyat kita sa usa ka appointment sa pag-atubang sa usa ka kagubot sa panimalay, kalisud sa pagpangita og mga yaya, ang wala pangayoa nga tambag sa tanan sa usa ka butang nga wala namo gisulti nga problema. Sa mga konteksto sa trabaho, bisan pa, ang pagkaginikanan sa usa ka bata nga neurodivergent mahimong makapaluya. Kinahanglan namon ang dugang nga suporta. Nagkinahanglan kami og dugang nga pagka-flexible. Wala na mi magkinahanglan ug laing away. Ang mga organisasyon kinahanglan nga maghatag mga sistema ug proseso aron matabangan ang mga empleyado nga mas dali nga mahiusa ang ilang trabaho ug mga hagit sa pagkaginikanan samtang giila usab ang lawom nga kabtangan niini nga mga ginikanan sa mga trabahante.
Walay paagi sa palibot niini: ang pagkaginikanan sa mga bata nga neurodivergent usa ka hagit. Bisan kung nag-uswag na kita isip usa ka katilingban sa paghimo og mas maayo nga pagsabut sa spectrum sa neurodiversity, wala gihapon kini maayo nga kapanguhaan o gihatagan og sosyal nga prayoridad. Ang pagpangita sa mga batakang serbisyo mahimong mahagiton. Sa US, ang kalidad sa pag-atiman ug pagkaanaa sa mga serbisyo sa suporta mahimong kusog nga mobalhin gikan sa estado ngadto sa estado ug siyudad ngadto sa siyudad.
Dili ikatingala, kini nga mga hinungdan hinungdan sa mga ginikanan sa mga bata nga neurodivergent nga mohunong sa pagtrabaho sa taas kaayo nga rates. Kini kasagaran tungod kay ang usa ka ginikanan kinahanglan nga mohatag og full-time nga suporta sa ilang anak, ilabi na kung ang pamilya dili makabayad sa igong pag-atiman. Ang mga organisasyon kinahanglan nga magdala niini sa ilang kaugalingon, gikan sa usa ka moral ug pasundayag nga panan-aw, nga molihok aron masiguro nga kini nga mga ginikanan makakuha sa suporta nga kinahanglan nila aron magpabilin – ug molambo – sa mga trabahante.
Ang Neurodivergent nga Kasinatian sa Pagkaginikanan
Ang pagtrabaho samtang ang pagkaginikanan sa usa ka neurodivergent nga bata mahimong dili matag-an. Depende kung giunsa ang pagpresentar sa bata, ang kinahanglan nga pag-atiman mahimong magkalainlain sa kinahanglanon sa oras, kadako, pagbag-o, ug frequency. Sa pipila ka mga kaso, kini nagpasabut nga pipila ka mga adlaw ang usa ka empleyado kinahanglan nga motawag sa mga miting nga wala’y video tungod kay kinahanglan nila nga pisikal nga duol sa ilang anak sa tibuok adlaw. Sa uban, kadaghanan sa mga adlaw tingali wala magkinahanglan bisan unsang mga konsiderasyon, apan sa uban, ang mga ginikanan kinahanglan nga mogawas nga wala’y pahibalo. Dili kini usa ka pagpamalandong sa pasalig sa ginikanan sa pagtrabaho o, sa daghang mga kaso, ang ilang abilidad nga mahimong produktibo ug makab-ot ang mga katuyoan. Hinunoa, kini usa ka demonstrasyon nga sila usab adunay mga pasalig sa panahon sa ilang mga pamilya sa pagsuporta ug pag-atiman sa talagsaon ug lain-laing mga abilidad sa ilang mga anak.
Ang akong anak nga lalaki (Kalifa) nadayagnos sa edukasyon sa wala pa siya mag-3, ug medikal, pagkahuman. Siya usa ka bubbly nga bata nga dali nga nakab-ot ang kadaghanan nga mga milestone sa pag-uswag. Usa siya ka kataw-anan nga gamay nga lider sa daycare. Apan sa paglabay sa panahon, duha ka butang ang akong namatikdan: mas gusto niya ang parallel play, nagpasabot nga dili gyud siya makig-uban sa iyang mga kaedad bisan pa nga naningkamot sila nga makig-uban kaniya, ug dili lang siya mosulti. Siya mga 2-and-a-half sa dihang nakombinsir ko nga adunay lahi nga gibati sa iyang pagpakig-uban. Apan isip bag-ong inahan, dili ko sigurado kon unsay pangitaon. Ang internet dili makatabang (ug usa ka makahadlok nga lugar alang sa bag-ong ginikanan). Gihangyo ko sa akong doktor nga i-monitor siya, apan dili ko sigurado kung unsa ang akong i-monitor. Kadaghanan sa mga tawo sa akong palibut mibalibad niini tungod kay ako sobra nga nabalaka, nag-insistir nga siya motubo niini. Apan ako nahibalo naay lahi.
Maayo na lang, ako usa ka junkie sa panukiduki ug gisusi ang mga papel sa panukiduki, mga papel sa sayo nga interbensyon, ug kasayuran sa mga programa sa tabang sa estado. Usa kadto ka proseso sa pagbuhis. Gibati nako nga nabug-atan, nabalaka, ug na-stress. Wala ako maghisgot niini sa akong trabaho ug nagpadayon sa pagtrabaho sama sa naandan. Gisusi nako ang mga kapanguhaan sa akong kompanya alang sa potensyal nga tabang. Akong gisusi ang among insurance coverage, ug dili klaro nga adunay bisan unsa didto. Mao nga gikuha nako ang tanan nakong mga pahulay sa paniudto, sayo sa buntag, ug mga oras pagkahuman sa trabaho aron mag-iskedyul og mga appointment ug pagbisita sa balay. Nagasto ko. Pero after pila ka months, naka support ko niya. Nagsugod siya usa ka programa sa sayo nga interbensyon sa county sa iyang ikatulo nga adlawng natawhan. Pagkahuman, wala gihapon nako gibati nga ako makasulti bahin niini. Wala nako hingpit nga nasabtan ang diagnosis, ug nahibal-an ko nga wala’y bisan unsa nga akong makit-an sa akong kompanya nga nagpakita nga sila nagpakabana. Gibati nako nga ang akong tahas isip ginikanan sa usa ka neurodivergent nga bata walay propesyonal nga lugar sa trabaho.
Nagkinahanglan ako og mga tulo pa ka tuig sa wala pa ako makasulti mahitungod sa kung unsa ang hitsura sa pagkaginikanan sa akong autistic nga anak nga lalaki sa trabaho, apan gibuhat ko kini tungod kay akong naamgohan nga ako anaa sa usa ka posisyon sa pag-normalize sa panag-istoryahanay ug paghimo og usa ka pundasyon alang sa suporta alang sa bisan kinsa nga moagi sa unsay akong niagi. Sa diha nga ako misulti, ako nabug-atan sa mga mensahe gikan sa mga tawo nga nakigbahin sa ilang kaugalingong mga istorya kanako.
Ang akong (Kalifa’s) autistic nga anak nga lalaki, nga karon 8 anyos na, kanunay nga moagi sa mga panahon diin siya adunay grabe nga mga isyu sa pagkatulog (nga mahimong kasagaran sa autism) nga nagpadako sa pipila ka mga pamatasan nga may kalabutan sa autism ug komorbid nga mga kondisyon. Kini makabalda sa pagkatulog sa tibuok pamilya — apil ang iyang mga manghod — ug nagpasabot usab nga ako gikapoy ug na-stress sa akong adlaw sa trabaho. Kining dili matag-an nga mga panahon nakadaot sa akong kusog, kaayohan, ug usahay pagka-produktibo sa trabaho.
Sa sinugdan, ako magpadayon hangtod sa punto nga hingpit nga kakapoy, nga mag-ipon sa panahon sa pagbalik sa pagkatulog. Aron mas maayo nga masagubang ug mamenosan kini nga epekto sa akong performance, nakakat-on ko sa pagbuhat ug tulo ka butang sa trabahoan: 1) Ako diha-diha dayon naghan-ay pag-usab sa mga miting kon mahimo nako, 2) Ako mopahuway tali sa mga miting ug samtang nagbuhat sa trabaho nga nagkinahanglan og grabeng pagtutok sama sa pagsulat o pagtuki sa datos , ug 3) Bukas ako bahin sa akong kasinatian. Nakaamgo ko nga samtang ang mga tawo mahimong dili hingpit nga makasabut sa kahimtang sa akong anak nga lalaki, sila adunay kalabutan sa mga isyu sa pagkatulog – usa ka entry-point alang sa panaghisgot. Nahibal-an ko nga ang mga panahon sa pagbalik sa pagkatulog dili adlaw-adlaw nga mga panghitabo ug adunay katapusan. Ug nahibal-an nako nga makahimo ako og balanse tali sa akong personal ug mga pasalig sa trabaho pinaagi sa pagbag-o unsaon Nagtrabaho ko, nga nagtugot kanako sa pagmonitor sa mga panginahanglan sa akong anak nga lalaki nianang mga panahona.
Kining tanan nagpasabot nga ang mga sakit nga mga adlaw alang sa mga ginikanan sama kanato mahimong aron mapreserbar ang atong mental nga kahimsog ug kaayohan. Kanunay kitang mobarog aron mahimong bugtong ug pinakadakong manlalaban sa atong mga anak. Kinahanglan nga kita adunay kusog nga ibubo ngadto kanila ug makigbatok sa sistematikong mga babag nga nagdumili sa paghatag kanila og higayon nga maglungtad. Nagpasabut kini sa tinuyo nga pag-atiman sa kaugalingon ug pagbubo sa atong kaugalingon aron masiguro nga wala’y mga chinks sa atong armadura sa panggubatan. Ug sa usa ka praktikal kaayo nga nota, ang suporta sa pinansya nga nagtugot kanamo nga maabut ang mga therapist, alang sa among kaugalingon ug sa among mga anak, hinungdanon, tungod kay kini nga suporta dili kanunay nga nasakup nga maayo sa seguro, kung naa namon kini magsugod. Kung wala kana nga suporta, ang mga ginikanan kanunay nga gipasagdan sa pag-atiman sa atong kaugalingon ug paggaling sa labi ka mahagiton nga mga sitwasyon nga dili matugkad sa kadaghanan sa mga tawo. Kini nga mga ginikanan mao ang mga tawo nga mahimo nimo nga suod nga nagtrabaho, nakigtambayayong, ug bisan sa pagpaambit sa usa ka komedya matag adlaw — kinsa nakakat-on sa pagpakigbisog sa hilom aron dili sila makita nga nakompromiso sa pasundayag sa trabaho.
Ang suporta labi ka hinungdanon kaysa nahibal-an sa mga kompanya. Ang mga organisasyon kinahanglan nga maghatag dugang nga suporta alang sa mga ginikanan sa sayo pa sa pagbiyahe sa pagkaginikanan nga naglakip sa balido nga kasayuran bahin sa neurodiversity gikan sa kasaligan nga mga gigikanan. Mahimo kini nga porma sa mga sesyon sa impormasyon, mga mamumulong, o mga grupo sa kapanguhaan sa empleyado (ERGs). Dili lang kini makatabang sa mga ginikanan sa mga bata nga neurodivergent, apan usab mga miyembro sa neurodivergent sa mga trabahante, samtang nag-edukar sa ubang mga empleyado bahin sa neurodiversity.
Pagsuporta sa Panguna nga Asset
Ang pagkat-on kung unsaon nga mahimong mas inklusibo usa ka hinungdanon nga leksyon nga moabut sa neurodiverse nga pagkaginikanan. Sayon ang pagkategorya sa mga tawo nga lahi sa “kanila,” o sa paghulagway sa mga tawo nga atong gipili sa uban nga “katingad-an” o “katingad-an.” Kung nag-atiman sa mga bata nga neurodivergent, dali ka nga nagsugod nga mas masabtan ang mga aksyon ug pamatasan nga mahimong tan-awon nga mga kalig-on, ug nahibal-an usab nimo kung giunsa ang mga butang nga kasagarang gitan-aw nga kahuyang ug mga kakulangan mahimo nga suportahan ug tan-awon nga lainlaing mga abilidad. Nakakat-on ka sa pagtan-aw sa nangaging mga quirks ug idiosyncrasies sa mga solusyon. Pananglitan, daghang mga autistic nga mga tawo ang lig-on sa pag-ila sa pattern. Daghang mga autistic nga mga tawo ang talagsaon nga mga analista sa datos, apan mahimo nga dili sila mag-interbyu og maayo tungod sa mga paglangan sa pagsulti ug pag-ila o mga komorbididad sama sa kabalaka o attention deficit hyperactivity disorder (ADHD). Kini nga mga leksyon nga dali nga makat-unan sa mga ginikanan sa mga bata nga neurodivergent makahimo kanila nga pipila sa imong labing maayo ug labing produktibo nga mga lider.
Samtang ang mga trabahante nagkadaghan nga nag-ila sa neurodiversity, kini nga mga ginikanan, kung gusto nila, talagsaon nga kwalipikado nga molihok isip tulay tali sa mga neurodivergent ug neurotypical nga mga empleyado ug makatabang sa pagpalambo sa mga proseso, sistema, ug mga programa sa palibot sa neurodiversity nga maghimo kanila ug sa organisasyon nga mas malampuson.
Mahitungod sa oras, ang mga iskedyul nga gitino sa ginikanan hinungdanon. Kini nga mga iskedyul mahimong maplano nga medyo abante, apan ang ubang mga ginikanan mahimong magkinahanglan og dugang nga pagkausab sa ilang mga oras kay sa uban. Mahimong magpasabot kini nga ang mga tigom sa dili kasagarang mga oras mas sayon alang niining mga ginikanan; kung ang mga bata natulog sa alas 9 sa gabii, ang usa ka 9:30 nga miting dili kaayo makapahadlok kaysa usa sa alas 5 sa hapon
Samtang ang emosyonal nga suporta kinahanglan maglakip sa pinansyal nga mga kapanguhaan – patas nga suweldo, serbisyo sa kahimsog sa pangisip, ug suporta sa pag-atiman sa bata – kinahanglan usab nga motaas ang ubang mga empleyado. Ang empatiya ug pagkamausisaon gikan sa mga kauban sa trabaho, imbes nga paghukom, dako kaayog nahimo ngadto sa paghimo sa mga ginikanan sa neurodivergent nga mga bata nga mobati nga mas luwas ug mas moapil sa ilang trabaho.
Kung ang ubang mga kauban sa trabaho sa ginikanan naghatag mga anekdota bahin sa ilang kaugalingon nga mga kasinatian aron sulayan nga makatabang, kanunay nila nga gipakita kung unsa sila wala mahibal-an. Mahimo kini nga timailhan nga ang pagpaambit sa mas mahagiton nga mga kasinatian sa ginikanan dili maayo. Hinuon, importante nga mausisa kung unsa ang nasinati sa usa ka ginikanan sa usa ka neurodivergent nga bata ug magpadayon sa bukas nga hunahuna. Makatabang ang mga pagbansay. Ang ubang mga ginikanan, siyempre, tingali dili gustong mopaambit ug dugang, ug kana kinahanglang tahoron; sa daghang mga kaso, sila sa gihapon naningkamot sa pagproseso niini sa ilang mga kaugalingon.
Pagsuporta charitable nga mga organisasyon usa usab ka nindot nga panig-ingnan nga paningkamot, apan siguruha nga likayan ang mga problema nga organisasyon sama sa Autism Speaks. Kung gikonsiderar ang mga dili ganansya nga nagsuporta sa mga tawo nga neurodivergent, tan-awa pag-ayo kung giunsa nila pagpasiugda ang ilang target nga grupo. Giapil ba nila kini nga mga tawo sa ilang pagpangulo ug paghimog desisyon? Gipasiugda ba nila ang kahadlok o pagsabut? Ang pag-align sa mga organisasyon nga adunay problema mahimong magpadala sa parehas nga mensahe nga wala’y mahimo. Sa pagkatinuod, kini usahay makahimo og dugang nga kadaot.
• • •
Ang pagsuporta sa mga ginikanan sa mga bata nga neurodivergent lahi sa mga sistema sa suporta nga gigamit sa mga kompanya, apan dili kini usa ka dako nga pagtaas. Kini nga mga ginikanan adunay hilabihan ka bililhon nga mga kahanas nga mapasalamaton lamang sa paglabay sa panahon. Ang pagsuporta kanila usa ka moral ug ekonomikanhon nga kinahanglanon, labi na kung daghang mga empleyado ang nagsugod sa pag-ila ug pag-ila sa neurodiversity.
Sama sa kanunay, ang pagpamati sa imong mga empleyado nga adunay lainlaing mga background, paghiusa sa ilang mga feedback ug mga kasinatian, ug pagpadayon sa pag-uswag sa organisasyon sigurado ug labi ka makabenepisyo niini ug sa kinatibuk-an sa katilingban. Ug kung kini nga mga panag-istoryahanay mahimong mahagiton, makasiguro ka nga ang mga ginikanan nga sama kanamo makahimo niini.